生與死都是一場(chǎng)偉大的冒險(xiǎn)|第223期

故事是有力量的

敘事醫(yī)學(xué)，尊重疾病的故事

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大家好，這里是淮醫(yī)人文之聲，我是腫瘤科醫(yī)生許英君。今天我分享的是臨終敘事關(guān)懷的第二篇。臨終關(guān)懷主要針對(duì)身患不可治愈的疾病且生命期限不長(zhǎng)的患者，由醫(yī)務(wù)人員、家屬以及社會(huì)志愿人士等共同參與為臨終病人及家屬提供包括生理、心理和社會(huì)等方面在內(nèi)的一種全面支持性的特殊關(guān)懷過(guò)程。它并非是一種治愈療法，而是一種專注于在患者在將要逝世前的幾個(gè)星期甚至幾個(gè)月的時(shí)間內(nèi)，減輕其疾病的癥狀、延緩疾病發(fā)展的醫(yī)療護(hù)理。美國(guó)醫(yī)生阿圖·葛文德寫(xiě)下《最好的告別》，指示我們醫(yī)務(wù)人員在實(shí)際操作中可以采用敘事療法來(lái)完善臨終關(guān)懷。

作者：許英君

河南大學(xué)淮河醫(yī)院腫瘤科住院醫(yī)師

葛文德選擇了常人往往不愿面對(duì)的話題——衰老與死亡，梳理了美國(guó)社會(huì)養(yǎng)老的方方面面和發(fā)展歷程，以及醫(yī)學(xué)界對(duì)末期病人的不當(dāng)處置。書(shū)中不只講述了死亡和醫(yī)藥的局限，也揭示了如何自主、快樂(lè)、擁有尊嚴(yán)地活到生命的終點(diǎn)。據(jù)葛文德回憶，在醫(yī)學(xué)院的學(xué)習(xí)之旅中，他學(xué)到了許多醫(yī)學(xué)知識(shí)，但并不包括死亡。盡管衰老與死亡是每個(gè)生命必將到達(dá)的終點(diǎn)，但教科書(shū)卻只字不提。醫(yī)學(xué)教育的目的似乎是教育醫(yī)學(xué)生們?nèi)绾瓮炀壬瑓s未教過(guò)他們?nèi)绾蚊鎸?duì)醫(yī)學(xué)的局限性，如何更好地幫助臨終患者。當(dāng)時(shí)的醫(yī)學(xué)認(rèn)為任何疾病都可治愈，忽視了醫(yī)學(xué)生在社會(huì)、心理、文化方面的修養(yǎng)。直至面對(duì)死亡時(shí)，醫(yī)患雙方都未對(duì)死亡做好充分的準(zhǔn)備，更不用說(shuō)給予患者足夠的心理紓解與心靈撫慰。

衰老與死亡本是自然界中一種普遍的生命現(xiàn)象，但人們常常歌頌生命的降臨，卻極少有人愿意談及衰老和死亡這個(gè)話題。以生命的頑強(qiáng)、幸福等素材為主題的文學(xué)影視作品不勝枚舉，但揭示衰老與死亡的本質(zhì)，思考生命終點(diǎn)相關(guān)話題的作品則寥寥無(wú)幾。對(duì)衰老與死亡思考的缺失往往導(dǎo)致人們?cè)谒ダ吓c死亡真正來(lái)臨時(shí)表現(xiàn)得驚慌失措、無(wú)所適從。書(shū)中談及的拉扎羅夫就是一個(gè)典型的例子，在無(wú)法治愈的癌癥面前，他只是驚慌、恐懼，只想抓緊任何類似救命稻草的機(jī)會(huì)。于是在舒緩治療與具有風(fēng)險(xiǎn)的手術(shù)之間，他毅然決然地選擇了手術(shù)。然而結(jié)果卻非他所愿，最終拉扎羅夫是在重癥監(jiān)護(hù)室里插著各種管子與呼吸機(jī)走向了生命的盡頭。垂死掙扎，是對(duì)生命強(qiáng)烈的渴望，但無(wú)法否認(rèn)的是，有時(shí)正是這種“倔強(qiáng)”讓我們忘記冷靜下來(lái)作出理智的決定。對(duì)于生命而言，生死同等重要。作為醫(yī)者，我們應(yīng)該尊重生命，更應(yīng)該敬畏死亡。正如葛文德所言，“救治失敗并不是醫(yī)學(xué)的無(wú)能，而是對(duì)生命進(jìn)程的尊重”。

生是一個(gè)過(guò)程，而非一種狀態(tài)

以照料為中心，維護(hù)生命最后的尊嚴(yán)

敘事醫(yī)學(xué)模式下的臨終關(guān)懷，強(qiáng)調(diào)醫(yī)學(xué)人文關(guān)愛(ài)精神的培養(yǎng)和實(shí)踐，主張以人為本，強(qiáng)調(diào)人的價(jià)值和尊嚴(yán)，重視對(duì)人的關(guān)懷，尋求人的自由而全面的發(fā)展。葛文德以父親罹患癌癥之后的親身經(jīng)歷為例，指出“解釋型”的醫(yī)患關(guān)系是對(duì)患者更有利的臨終關(guān)懷模式。這種醫(yī)患共同決策和共同承擔(dān)的醫(yī)患關(guān)系，正是敘事醫(yī)學(xué)所倡導(dǎo)的臨終關(guān)懷模式，它以患者的目標(biāo)和愿望為中心，注重醫(yī)患的主體間性，通過(guò)關(guān)注、聆聽(tīng)和閱讀的形式，能夠更好地引導(dǎo)人們認(rèn)識(shí)并深入思考衰老與死亡的本質(zhì)，幫助醫(yī)護(hù)人員和患者家屬為臨終患者提供良好的人際關(guān)系和心理支持，讓患者從容面對(duì)死亡。那么，究竟應(yīng)當(dāng)如何實(shí)施敘事臨終關(guān)懷？敘事臨終關(guān)懷向我們醫(yī)務(wù)人員提出了何種要求呢？我們下期將一起來(lái)關(guān)注這些問(wèn)題。

一生復(fù)能幾，倏如流電驚

辛勞采得山中藥，克奮醫(yī)活世上人

化野沉重的肉身墜地

田野上倒伏的稻草

我們的歸宿與其一轍

醫(yī)者拾起思想的谷粒

填飽親友思念的腸胃

倘使有兩個(gè)病情相仿的人

一個(gè)得到溫情的安慰

有關(guān)切他生死存亡的人照顧

一個(gè)是由職業(yè)的看護(hù)服侍

那么一定是后者不治而前者得救的圖片

—《奧諾雷·德·巴爾扎克》

許英君

Q：許醫(yī)生，閱讀葛文德《最好的告別》后，您有什么感悟？

A：葛文德談衰老與死亡，讓我聯(lián)想到如今我國(guó)醫(yī)學(xué)教育中的缺失。死亡教育可以幫助人們正確地面對(duì)自我之死和他人之死，從而樹(shù)立科學(xué)、合理、健康的死亡觀；死亡教育對(duì)青少年尤為重要。針對(duì)屢見(jiàn)不鮮的輕視生命、曲解死亡和恐懼死亡的現(xiàn)實(shí)，死亡教育的實(shí)施有著重要的現(xiàn)實(shí)意義。要消除病患對(duì)死亡的恐懼、焦慮等心理現(xiàn)象，也要幫助我們醫(yī)學(xué)工作者坦然面對(duì)患者的死亡，這是我們?cè)跀⑹箩t(yī)學(xué)臨終關(guān)懷實(shí)踐過(guò)程中要關(guān)注的重點(diǎn)，深刻體現(xiàn)著醫(yī)學(xué)的人文思想。