你為什么這么累?有一種“累”,,叫做重癥肌無力

▎本期科普作者神經(jīng)內(nèi)科 副主任醫(yī)師 王亞博
這里是『醫(yī)生說』
小李最近感覺特別“累”
不是心累,,是渾身都“累”
眼睛“睜不開”,走一段路后渾身“無力”
休息后稍微減輕點
但很快又會重復(fù)出現(xiàn)上述癥狀
剛開始以為是睡眠不足
但是即使晚上睡得很好
第二天起床還是感覺特別特別的“累”
小李來到我院就診,,經(jīng)過神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生的檢查
考慮他是得了“重癥肌無力”
經(jīng)過治療后,,小李現(xiàn)在已經(jīng)不“累”了
那么,什么是“重癥肌無力”呢,?
重癥肌無力是一種神經(jīng)-肌肉接頭傳遞障礙的
獲得性自身免疫性疾病,,是一種罕見病
每年2月的最后一天,是國際罕見病日,,今年2月29日是第17個國際罕見病日,。罕見病(Rare Diseases)通常是指發(fā)病率很低的疾病,,世界衛(wèi)生組織將患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%-0.1%之間的疾病定義為罕見病,。雖然單個罕見病的發(fā)病率低,但是種類多,,目前已超過7000種,,總的罕見病患病人數(shù)相當(dāng)龐大。
據(jù)統(tǒng)計,,目前全球有三億多罕見病病人,,截至2024年2月,中國現(xiàn)有各類罕見病患者2000余萬人,,罕見病多為慢性,、嚴(yán)重性疾病,常常危及生命,。重癥肌無力是中國第一批罕見病目錄疾病,。
眼瞼下垂:臨床上常以眼外肌麻痹,、上瞼下垂為首發(fā)癥狀,并且有“晨輕暮重”的特點,。
吞咽困難:吞咽食物和飲水時費力,,喝水時會嗆咳。
四肢無力:患者會感覺渾身“累”,,活動后加重,,休息后稍減輕,再次活動后又加重,。
呼吸困難:這是重癥肌無力最嚴(yán)重的癥狀,,可在短時間內(nèi)導(dǎo)致患者死亡,也稱為重癥肌無力危象,,是累及到呼吸肌所致的呼吸困難,。
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目前重癥肌無力的發(fā)病原因并不明確,普遍認(rèn)為與感染,、藥物,、環(huán)境因素有關(guān),但是也有少數(shù)患者是先天遺傳,。
首先要有積極的心態(tài),大部分重癥肌無力患者經(jīng)過正規(guī)的治療后,,基本都能維持正常的生活需求,,因此,患者和家屬要減輕心理負(fù)擔(dān),,避免過度精神緊張,,積極配合治療,規(guī)律復(fù)診,。
其次要遵醫(yī)囑進行適當(dāng)可耐受的活動量,,通過鍛煉增強自身免疫力,但也不可操之過急,。一般來說,,提倡進行散步等較為舒緩的運動。
最后要注意飲食衛(wèi)生,,避免感染誘發(fā)病情加重,。另外需要注重營養(yǎng)均衡,適當(dāng)增加鈣,、鉀,、蛋白質(zhì)以及維生素的補充。

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責(zé)編:吳行 編輯:朱萌萌 白卓蕊
校對:陳聰 朱桓均 孫瑜杰
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