12月20日，中國罕見病聯(lián)盟河南協(xié)作組成立大會在鄭州召開，河南省衛(wèi)健委副主任謝李廣，河南省醫(yī)學(xué)會副會長兼秘書長王偉等出席大會并致辭，副院長趙輝代表河南大學(xué)淮河醫(yī)院接受授牌，我院成為河南省首批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)核心醫(yī)院。

罕見病，指發(fā)病率極低的疾病，又稱“孤兒病”。罕見病為一組疾病的統(tǒng)稱，目前國際上已甄別的罕見病約6000到8000種 。中華醫(yī)學(xué)會遺傳學(xué)分會定義罕見病為:患病率低于0.002%，新生兒發(fā)病率低于0.01%的遺傳病。

今年2月份，國家衛(wèi)生健康委宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，以加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平。全國范圍內(nèi)遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，將對我國罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)。

圖：副院長趙輝參加授牌儀式

我院作為三級甲等綜合性醫(yī)院一直秉持公益性原則，積極投身人民健康衛(wèi)生事業(yè)，2019年確診63例罕見病患者，為開封罕見病診療工作做出了積極貢獻。今后醫(yī)院將繼續(xù)努力提高罕見病綜合診斷能力，聯(lián)合省內(nèi)各級醫(yī)院，做好確診、轉(zhuǎn)診、罕見病信息上報工作。

牽頭單位：鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院

成員單位：河南省人民醫(yī)院

              河南省胸科醫(yī)院

              鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院

              鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院

              河南大學(xué)淮河醫(yī)院

              新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院

              新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第三附屬醫(yī)院

              河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院

              河南省兒童醫(yī)院