12月20日，中國(guó)罕見病聯(lián)盟河南協(xié)作組成立大會(huì)在鄭州召開,，河南省衛(wèi)健委副主任謝李廣,，河南省醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)王偉等出席大會(huì)并致辭，副院長(zhǎng)趙輝代表河南大學(xué)淮河醫(yī)院接受授牌,，我院成為河南省首批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)核心醫(yī)院,。

罕見病，指發(fā)病率極低的疾病,，又稱“孤兒病”,。罕見病為一組疾病的統(tǒng)稱，目前國(guó)際上已甄別的罕見病約6000到8000種 ,。中華醫(yī)學(xué)會(huì)遺傳學(xué)分會(huì)定義罕見病為:患病率低于0.002%,，新生兒發(fā)病率低于0.01%的遺傳病。

今年2月份,，國(guó)家衛(wèi)生健康委宣布建立全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng),，以加強(qiáng)我國(guó)罕見病管理，提高罕見病診療水平,。全國(guó)范圍內(nèi)遴選罕見病診療能力較強(qiáng),、診療病例較多的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，將對(duì)我國(guó)罕見病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診,，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用,，提高我國(guó)罕見病綜合診療能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn),、早診斷,、能治療,、能管理的目標(biāo)。

圖：副院長(zhǎng)趙輝參加授牌儀式

我院作為三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院一直秉持公益性原則,，積極投身人民健康衛(wèi)生事業(yè),，2019年確診63例罕見病患者，為開封罕見病診療工作做出了積極貢獻(xiàn),。今后醫(yī)院將繼續(xù)努力提高罕見病綜合診斷能力,，聯(lián)合省內(nèi)各級(jí)醫(yī)院，做好確診,、轉(zhuǎn)診,、罕見病信息上報(bào)工作。

牽頭單位：鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院

成員單位：河南省人民醫(yī)院

              河南省胸科醫(yī)院

              鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院

              鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院

              河南大學(xué)淮河醫(yī)院

              新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院

              新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第三附屬醫(yī)院

              河南科技大學(xué)第一附屬醫(yī)院

              河南省兒童醫(yī)院